人生会議(ACP)とは?家族と何を話すか・進め方5ステップと終活との違い

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人生会議とは、もしものときに望む医療やケアについて、本人と家族、医療・ケアの担当者が繰り返し話し合っておく取り組みのことです。英語の頭文字を取ってACPとも呼ばれます。書類を1枚作って終わり、というものではありません。気持ちは変わってよく、変わったら話し直せばよい。それが前提の仕組みです。この記事では、終活との違い、誰と何を話すのか、進め方の5ステップ、そして書き残したものにどこまでの効力があるのかを整理します。

この記事の結論

  • 人生会議は書類ではなく「繰り返す話し合い」です
  • いちばん大事なのは「自分が話せなくなったとき、誰に代弁してもらうか」を決めること
  • 気持ちは変わってよい。変わったら話し直せば済みます
  • 書き残したものに法的な拘束力を与える法律は、日本にはありません
  • それでも医療の現場では、本人の意思として尊重されます
  • 終活が「準備全般」なら、人生会議はそのうち「医療とケア」の部分です

この記事でわかること

  1. 人生会議(ACP)とは何か
  2. 終活・事前指示書との違い
  3. 誰と話すのか
  4. 進め方5ステップ
  5. 何を話すのか(そのまま使える問いのリスト)
  6. 切り出し方と、家族から始める場合
  7. 書き残す方法と、法的な位置づけ
  8. うまくいかないときの考え方

人生会議(ACP)とは何か

何をするかもしものときに望む医療・ケアについて、繰り返し話し合っておく
誰が参加するか本人、家族など信頼できる人、医療・ケアの担当者
いつ始めるか決まりはない。元気なうちから
形式決まった書式はない
1回で終わるか終わらない。繰り返すことが前提
目的本人が意思を伝えられなくなったときに、本人の考えに沿った医療・ケアを受けられるようにすること

「会議」という言葉に構えないでください

会議室に集まって書類を作る、という話ではありません。台所で「私はこう思う」と一言伝えることも、立派な人生会議です。大事なのは形式ではなく、本人の考えが、誰かに伝わっていることです。

なぜ必要なのか

起きること話し合いがないとあると
急変して意思表示できない家族が推測で決めることになる本人の考えに沿って決められる
延命治療の判断「これでよかったのか」が何年も残る迷いが減る
家族の意見が割れる誰かの意見で決まり、しこりが残る本人の意思が基準になる
医療者からの説明誰に説明するか迷う代弁者が決まっている
状態が変わったときその都度、家族が判断方針の軸がある

最も重いのは、2行目です

延命治療を続けるか、いつやめるか。本人の希望が分からないまま決めた判断は、決めた家族を何年も苦しめます。「あのとき、あれでよかったのだろうか」。逆に「本人がこう言っていたから」という一言があるだけで、その重さは大きく変わります。人生会議は、遺される人への配慮でもあります。

終活との違い

終活人生会議(ACP)
範囲暮らし・お金・手続き・葬儀・お墓まで全般医療とケアに絞られる
主体本人が一人でも進められる話し合う相手が必要
成果物ノート、遺言書、契約決まった成果物はない
医療者の関与基本的にない医療・ケアチームが参加する
回数作れば一区切り繰り返す
関係人生会議は、終活のうち「医療とケア」の部分にあたる

対立するものではありません

「終活と人生会議、どちらをやればよいのか」と聞かれることがありますが、両方です。終活の中に医療とケアの項目があり、そこを深く扱うのが人生会議だと考えてください。エンディングノートに医療の希望を書いたなら、それを家族に話した時点で人生会議が始まっています。

事前指示書・リビングウィルとの違い

事前指示書・リビングウィル人生会議(ACP)
性格書面(結果)話し合い(過程)
中心「何をしてほしいか」「なぜそう考えるか」
変更書き直す話し直す
関わる人本人(+証人)本人・家族・医療者
想定外の事態書いていない状況には対応できない考え方が共有されているので判断できる

「なぜ」が共有されていると、想定外に対応できます

書面には、起こり得ることを全部書けません。ところが「なぜそう考えるか」が家族に伝わっていれば、書いていない状況でも「この人ならこう考えるだろう」と判断できます。これが、書面だけでなく話し合いが重視される理由です。書面と話し合い、両方あるのがいちばん強くなります。

誰と話すのか

相手役割ひとこと
代弁してくれる人本人が話せないとき、意思を伝える最も重要。1人決めておく
配偶者・子実際に判断を求められることが多いいちばん近い立場
きょうだい意見が割れる原因になりやすい早めに共有しておく
かかりつけ医医学的な見通しを説明できる普段から話しておくと早い
ケアマネジャー・看護師暮らしの実際を知っている話しやすい相手でもある
病院の相談室入院中ならここが窓口相談員がいる
親しい友人家族がいない場合の候補本人の承諾を得ておく

「代弁者を1人決める」が、いちばん大事です

家族が複数いると、いざというときに意見が割れます。本人が「この人に決めてもらいたい」と指名しておくと、その人が判断しやすくなり、他の家族も納得しやすくなります。指名された人には、その旨を必ず本人から伝えてください。本人が話せなくなってからでは、指名できません。

進め方5ステップ

  • 自分の価値観を言葉にする「何を大事にして生きてきたか」「どういう状態なら耐えられないか」。医療の希望より先に、ここから始めます。
  • 代弁してくれる人を決める1人でよいので指名し、本人から伝えます。これが最も重要なステップです。
  • 家族と話す結論を出そうとせず、考えを伝えるだけで構いません。1回で終わりません。
  • 医療・ケアの担当者と話すかかりつけ医、ケアマネジャー、病院の相談室。医学的な見通しを聞いたうえで話すと、内容が現実的になります。
  • 書き残し、そして繰り返す書式は自由です。そして状態や気持ちが変わったら、話し直してください。

何を話すのか|そのまま使える問い

種類問い
価値観「何をしているときが、自分らしいと感じますか」
価値観「どういう状態になったら、つらいと感じそうですか」
場所「最期はどこで過ごしたいですか」
治療「回復が難しいとき、どこまで治療を望みますか」
治療「痛みや苦しさを取ることを優先したいですか」
食事「口から食べられなくなったら、どうしたいですか」
「自分で言えなくなったら、誰に決めてほしいですか」
「そのとき、そばにいてほしいのは誰ですか」
知らせる「病状は、どこまで知りたいですか」
お金「治療にかけられる範囲について、考えはありますか」
その他「これだけは避けたい、ということはありますか」
その他「気が変わったら、いつでも言ってくださいね」

上から順に聞かなくてよいのです

1回で全部を聞こうとすると、尋問のようになります。1回にひとつで十分です。テレビを見ながら、食事のあとに、ふと出た話題から。そして最後の1行は、毎回言ってあげてください。「変えてよい」と分かっていると、相手は話しやすくなります。

切り出し方

言い方受け取られ方
「もしものときの話をしたい」重い。身構えられる
「私はこう思うんだけど」自分の話から入るので受け入れられやすい
「テレビでこんな話をしていて」他人の話として始められる
「あなたはどうしたい?」いきなり聞かれると答えられない
「◯◯さんのときは大変だったね」身近な出来事から入る
「決めておかないと困る」責められている印象になる

自分の話から始めるのが、いちばん通ります

「私はこうしてほしい」と先に言うと、相手も自分の考えを話しやすくなります。いきなり相手に聞くと、追い詰められた感じになります。親に聞きたいなら、まず自分の希望を話してください。年齢は関係ありません。

家族から切り出す場合

  • 結論を求めない。「今日は聞くだけ」と決めて臨む
  • 複数人で囲まない。1対1のほうが話しやすい
  • 体調の良い日、機嫌の良い時間帯を選ぶ
  • 「まだ元気なのに」と言われたら、そこで引く
  • 入院・通院・知人の訃報など、きっかけのあるときに
  • 1回で終わらないことを、あらかじめ受け入れておく
  • 聞けたことは、その日のうちにメモする

断られても失敗ではありません

「縁起でもない」と言われて終わることは、よくあります。ただし、話題にしたこと自体は相手の中に残ります。数か月後、向こうから話し出すこともあります。粘らず、時間を空けてもう一度。これが最も現実的な進め方です。

書き残す方法

書き方特徴
エンディングノートの医療の欄最も手軽。すでに持っているなら、ここでよい
自治体が配布する用紙実施している市区町村がある
医療機関が用意する用紙入院時に渡されることがある
自由な書面決まった書式はない。紙1枚で構わない
日付を入れるいつの時点の考えかが分かる
写しを渡す代弁者と、かかりつけ医に

書き方の例(これで十分です)

【もしものときの希望】◯年◯月◯日
・回復が難しい状態になったら、苦しさを取ることを優先してほしいです。
・できれば自宅で過ごしたいですが、家族の負担が大きいなら施設や病院でも構いません。
・私が自分で言えなくなったときは、◯◯(続柄・氏名)に決めてもらいたいと思います。
・病状は、私にもはっきり教えてください。
・気持ちが変わったら、また書き直します。

最後の一行を、必ず入れてください

「気持ちが変わったら、また書き直します」。この一行があるだけで、書くことのハードルが下がります。そして読む側も、「この日時点の考えなのだ」と受け取れます。日付とセットで書いてください。

書いたものに法的効力はあるか

ここは正確に知っておいてください

日本には、こうした書面に法的な拘束力を与える法律はありません。「これを書けば必ずそのとおりになる」というものではない、ということです。
ただし、意味がないわけではありません。医療の現場では、本人の意思を確認する手がかりとして実際に尊重されています。厚生労働省のガイドラインでも、本人の意思決定を基本とし、本人が意思を示せない場合には家族等から本人の意思を推定することが示されています。書いてあること、話してあることが、その推定の材料になります。

できることできないこと
本人の意思を推定する材料になる医療者に特定の行為を強制すること
家族の迷いを減らす法律上の権利を発生させること
家族間の対立を減らすあらゆる状況に対応すること
代弁者を明確にする

状況が変わったら話し直す

  • 大きな病気をしたとき
  • 入院・手術を経験したとき
  • 家族の状況が変わったとき(死別・独立・転居)
  • 介護が必要になったとき
  • 身近な人の看取りを経験したとき
  • とくに理由がなくても、年に1回

気持ちが変わるのは、当たり前です

元気なときに「延命はいらない」と言っていた人が、実際に病気になると考えが変わることは珍しくありません。それは意志が弱いのではなく、当然のことです。だから人生会議は「繰り返す」ことを前提にしています。前に言ったことと違ってよいのだと、家族の側も理解しておいてください。

うまくいかないとき

状況考え方
本人が話したがらない無理に進めない。時間を空ける
家族の意見が割れる本人の意思を軸にする。医療者に入ってもらう
「縁起でもない」と言われる自分の話から始め直す
何を聞けばよいか分からない問いのリストから1つだけ選ぶ
もう意思表示が難しいこれまでの言動から推定する。医療者と相談する
頼れる家族がいないかかりつけ医、病院の相談室、地域包括支援センターへ

ひとりでも、人生会議はできます

家族がいない場合でも、かかりつけ医、訪問看護師、ケアマネジャー、病院の相談室といった相手と話し合えます。むしろ頼れる家族がいない方こそ、医療・ケアの担当者に考えを伝えておく意味が大きいといえます。地域包括支援センターに相談すれば、地域の相手を案内してもらえます。

話す前に知っておくとよい言葉

言葉の意味が分からないまま話すと、あとで行き違いが起きます。正確に理解する必要はなく、輪郭が分かれば十分です。

言葉おおまかな意味
延命治療明確な定義のある言葉ではない。人によって指すものが違う
人工呼吸器自力での呼吸が難しいときに、機械で呼吸を助ける
胃ろう口から食べられないときに、おなかから栄養を入れる方法
経鼻経管栄養鼻から管を入れて栄養を送る方法
点滴による水分・栄養血管から水分や栄養を入れる
心肺蘇生心臓や呼吸が止まったときに行う処置
緩和ケア痛みや苦しさを和らげる医療。終末期に限らない
看取り最期の時期を、その人らしく過ごせるよう支えること

※ 用語のおおまかな説明です。医学的な適応や効果については、必ず主治医にご確認ください。

「延命治療」という言葉には、注意が必要です

この言葉に明確な定義はなく、人によって指すものが違います。ある人は人工呼吸器だけを思い浮かべ、別の人は点滴も含めて考えます。「延命治療は望みません」とだけ書くと、家族と医療者の受け取り方がずれるおそれがあります。できれば「人工呼吸器は望まない」「痛みを取ることは希望する」のように、具体的に書いてください。

「痛みを取ること」は別の話です

よくある誤解を、ここで解いておきます

「延命治療を望まない」=「何もしない」ではありません。苦しさや痛みを和らげる緩和ケアは、治療をやめるかどうかとは別の話です。治療を続けながら受けることもできますし、終末期に限られたものでもありません。希望を書くときは、「苦しさを取ることは望みます」と明記しておくと、誤解が生まれません。

場所によって、できることが変わります

自宅病院施設
本人の希望として多い多い
家族の負担大きい比較的小さい比較的小さい
医療の対応訪問診療・訪問看護すぐ対応できる施設の体制による
急変時連絡と判断が必要その場で対応搬送になることがある
過ごし方自由度が高い制約がある施設の方針による
準備在宅医療の体制づくりが要る看取りに対応するか要確認

「自宅で」と希望するなら、体制づくりが先です

自宅で最期を迎えたいという希望は多く聞かれます。ただし、それには訪問診療・訪問看護の体制と、家族の受け入れが必要です。希望を伝えるだけでなく、ケアマネジャーやかかりつけ医に「在宅で過ごすには何が要るか」を聞いておいてください。そのうえで難しいと判断するのも、立派な結論です。

費用の話も避けない

  • 治療にかけられる範囲について、考えがあるか
  • 高額療養費制度など、負担を抑える仕組みを知っているか
  • 在宅の場合、介護保険の自己負担がどのくらいになるか
  • 施設で看取る場合の費用
  • お金の心配で、希望を言えなくなっていないか
  • 家族が費用を心配して、本人に伝えられずにいないか

口に出せないまま、判断がゆがむことがあります

「家族に負担をかけたくない」という気持ちから、本当は望んでいる治療を望まないと言ってしまうことがあります。逆に家族の側が、費用の心配を口に出せずにいることもあります。お金の話は、人生会議で最も避けられがちで、しかも判断をゆがめやすい部分です。高額療養費制度など負担を抑える仕組みもあるので、病院の相談室(医療ソーシャルワーカー)に一度聞いてみてください。

話し合いを支える公的な仕組み

仕組み内容窓口
人生の最終段階の医療・ケアに関する指針国が示している、話し合いの進め方の考え方厚生労働省の公開資料
医療ソーシャルワーカー入院中の相談、家族間の調整、費用の相談病院の相談室
地域包括支援センター高齢期の暮らし全般市区町村
在宅医療・介護連携の窓口在宅で過ごすための体制づくり市区町村
自治体の啓発資料・用紙実施している市区町村がある市区町村
高額療養費制度医療費の自己負担に上限を設ける加入している健康保険

病院の相談室は、もっと使われてよい窓口です

入院中であれば、医療ソーシャルワーカーに無料で相談できます。医療の内容だけでなく、費用のこと、退院後の暮らし、家族の意見が割れているときの調整まで扱ってくれます。「こんなことを相談していいのか」と迷う必要はありません。そのための窓口です。

相談できる窓口

窓口相談できること費用
かかりつけ医医学的な見通し、希望の共有保険診療
病院の相談室(医療ソーシャルワーカー)入院中の相談、家族間の調整無料
訪問看護師・ケアマネジャー在宅での療養、暮らしの実際サービスによる
地域包括支援センター高齢期の暮らし全般。最初の相談先無料
市区町村の担当窓口自治体の用紙や取り組みの有無無料
緩和ケアの相談窓口苦痛を和らげる医療について医療機関による

よくある質問

人生会議とは何ですか。
もしものときに望む医療やケアについて、本人と家族、医療・ケアの担当者が繰り返し話し合っておく取り組みです。英語の頭文字からACPとも呼ばれます。会議室に集まって書類を作る、という話ではありません。台所で一言伝えることも人生会議です。
終活とどう違うのですか。
終活は暮らし・お金・手続き・葬儀・お墓まで含む準備全般で、人生会議はそのうち「医療とケア」の部分にあたります。対立するものではなく、両方やるものです。エンディングノートに医療の希望を書き、それを家族に話した時点で人生会議は始まっています。
事前指示書とは違うのですか。
事前指示書は書面(結果)、人生会議は話し合い(過程)です。書面には「何をしてほしいか」を書きますが、話し合いでは「なぜそう考えるか」を共有します。「なぜ」が伝わっていると、書いていない状況でも家族が判断できます。両方あるのがいちばん強くなります。
いちばん大事なことは何ですか。
「自分が話せなくなったとき、誰に代弁してもらうか」を1人決めることです。家族が複数いると、いざというときに意見が割れます。本人が指名しておくと、その人が判断しやすくなり、他の家族も納得しやすくなります。指名した相手には、必ず本人から伝えてください。
何を話せばよいか分かりません。
医療の希望より先に、価値観から始めてください。「何をしているときが自分らしいと感じるか」「どういう状態になったらつらいと感じそうか」。この2つが分かると、具体的な希望も自然に出てきます。1回にひとつで十分です。
どう切り出せばよいですか。
自分の話から始めてください。「私はこうしてほしいと思っている」と先に言うと、相手も話しやすくなります。いきなり「あなたはどうしたい?」と聞くと、追い詰められた感じになります。親に聞きたいなら、まず自分の希望を話す。年齢は関係ありません。
「縁起でもない」と断られました。
よくあることです。そこで引いてください。ただし話題にしたこと自体は相手の中に残り、数か月後に向こうから話し出すこともあります。粘らず、時間を空けてもう一度。入院や知人の訃報など、きっかけのあるときが話しやすくなります。
書いたものに法的な効力はありますか。
日本には、こうした書面に法的拘束力を与える法律はありません。「書けば必ずそのとおりになる」というものではありません。ただし医療の現場では、本人の意思を確認する手がかりとして実際に尊重されます。厚生労働省のガイドラインでも、本人が意思を示せない場合に家族等から本人の意思を推定することが示されており、書いたことや話したことが、その材料になります。
決まった書式はありますか。
ありません。紙1枚で構いません。エンディングノートの医療の欄でも、自治体や医療機関が配布している用紙でも構いません。大事なのは日付を入れることと、写しを代弁者とかかりつけ医に渡しておくことです。
一度書いたら変えられませんか。
何度でも変えられます。元気なときに「延命はいらない」と言っていた人が、実際に病気になると考えが変わることは珍しくありません。それは当然のことです。だから人生会議は「繰り返す」ことを前提にしています。書面の最後に「気持ちが変わったら書き直します」と入れておくとよいでしょう。
どのくらいの頻度で見直せばよいですか。
大きな病気をしたとき、入院・手術を経験したとき、家族の状況が変わったとき、介護が必要になったときが節目です。それ以外は年に1回を目安にしてください。誕生日や年末など、決まった日に見直すと続きます。
家族がいません。ひとりでもできますか。
できます。かかりつけ医、訪問看護師、ケアマネジャー、病院の相談室が話し合いの相手になります。むしろ頼れる家族がいない方こそ、医療・ケアの担当者に考えを伝えておく意味が大きいといえます。まずは地域包括支援センターにご相談ください。無料です。

まとめ|1人決めて、1回話せば始まっています

人生会議は、書類を作る作業ではありません。もしものときに望む医療やケアについて、繰り返し話し合っておく取り組みです。ですから、完璧な書面を用意する必要はありません。

やることを1つに絞るなら、「自分が話せなくなったとき、誰に決めてほしいか」を1人決めて、その人に伝えることです。家族が複数いると必ず意見が割れます。本人が指名しておくだけで、その人も、他の家族も、ずっと楽になります。

そして気持ちは変わってよいのです。元気なときの考えと、実際に病気になってからの考えが違うのは当たり前です。だから繰り返すことが前提になっています。書面には日付を入れ、「気持ちが変わったら書き直します」と添えておいてください。

書いたものに法的な拘束力はありません。それでも、医療の現場では本人の意思として尊重されます。そして何より、決めなければならない家族の「これでよかったのか」を、確実に減らします。人生会議は、遺される人への配慮でもあります。

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本記事は、編集部が厚生労働省をはじめとする公的機関の公開情報および一般的な実務の流れをもとにまとめたものです。本記事は特定の医療行為の是非を述べるものではなく、医学的な助言を行うものでもありません。治療の選択については、必ず主治医および医療・ケアの担当者にご相談ください。日本には、事前指示書や話し合いの記録に法的な拘束力を与える法律はありません。これらは本人の意思を確認・推定するための材料として扱われます。自治体や医療機関が配布する用紙・取り組みの有無は、地域や施設によって異なります。お住まいの市区町村または医療機関にご確認ください。ご家族の関係や状況によって適切な進め方は異なります。うまくいかない場合は、病院の相談室(医療ソーシャルワーカー)や地域包括支援センターにご相談いただけます。

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